For barn under 18 år med en sjelden lidelse, (mindre enn 500 tilfeller i landet) kan Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) dekke nødvendige utgifter til kurs/samlinger i Norden hvis det ikke finnes kompetansesenter eller fagmiljø med spesiell erfaring for den aktuelle diagnosen/tilstanden her i Norge.
Når behandling er påbegynt før barnet fylte 18 år, kan det gis stønad til kurs noen år etter at barnet fylte 18 år. Det er ikke et krav at barnet selv deltar på kurset. Bidrag kan gis så lenge det ikke finnes tilbud i Norge, men begrenset til tre ganger for samme barn.
Søknad om bidrag sendes til HELFO.
- Det må foreligge legeerklæring som beskriver barnets diagnose/tilstand og at diagnosen oppfyller kravet til sjelden lidelse (mindre enn 500 tilfeller i Norge)
- Det må foreligge uttalelse fra kompetansesenter eller fagmiljø i Norge som dokumenterer at det ikke finnes et tilbud i Norge og eventuelt heller ikke i et annet nordisk land
- Det må være et faglig program for kurset slik at det er mulig å vurdere nytten av kurset/oppholdet
Hovedhensikten er at foreldre/pårørende lærer mer om hvordan barnet med den sjeldne tilstanden skal behandles i dagliglivet, og at familien og barnet får anledning til å treffe andre i samme situasjon. Det kan ytes bidrag til dekning av nødvendige utgifter til deltagelse på tre (3) kurs/samlinger i land utenfor Norden når det ikke finnes kompetansesenter eller fagmiljø med spesiell erfaring for den aktuelle diagnosen i Norge eller Norden.
Bidrag ytes etter de samme retningslinjene som er nevnt over.
Barn med behov for behandling/treningsopphold
Doman-metoden
Det kan ytes bidrag til reise og opphold ved Doman-instituttet, Philadelphia, USA, samt til kurs som Doman-instituttet arrangerer i Italia og Skandinavia i forbindelse med behandling/ trening etter Doman-metoden. For at det skal tilstås bidrag må det i søknaden (1) foreligge uttalelse fra barnets lege om at Doman-opplegget anses som faglig forsvarlig i det aktuelle tilfellet, og (2) foreligge en uttalelse fra regionalt helseforetak om at eksisterende habiliteringstilbud i Norge er mangelfullt. Basert på en skjønnsmessig vurdering kan det også være aktuelt å yte bidrag til personer som er over 18 år ved oppstart av trening med Doman-metoden. Det er ikke et vilkår at barnet har en sjelden lidelse. For reiser til Doman-instituttet, USA, og til kurs som Doman-instituttet arrangerer i Italia og Skandinavia, er det ingen begrensninger i antall reiser. Årsaken er at trening/behandlings-opplegg kan strekke seg over mange år.
FHC-/ABR-program
Det kan gis bidrag til reise og opphold til ABR-tilbud (Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation) i Belgia, og FHC (The Family Hope Senter – An International Center for the Development of Children) i Philadelphia USA. Det kan også gis bidrag til reise- og opphold ved kurs i Skandinavia når disse kursene er grunnlag for deltakelse i FHC-program eller ABR-program.Bidrag kan gis til familier som ønsker ABR-tilbud eller tilbud fra FHC i stedet for tilbud fra Doman-instituttet. Det vil kunne være aktuelt å kombinere ABR-tilbud og FHC-tilbud.Vilkårene for bidrag er de samme som ved behandling etter Doman-metoden, se over.
Kozijavkin-metoden
Som en prøveordning kan det gis bidrag til reise og opphold for å kunne benytte Kozijavkin-metoden i Ukraina. Vilkårene for bidrag er de samme som ved behandling etter Doman-metoden, se over.
Felles retningslinjer for refusjon av utgifter
Ved kurs/samlinger i utlandet (herunder trening/behandling etter Doman-metoden, ABR, FHC og Kozijavkin-metoden), ytes bidrag til nødvendige reise- og oppholdsutgifter, inklusiv eventuell deltageravgift, for foreldre og barnet med den sjeldne tilstanden. I enkelte tilfeller kan det også ytes bidrag til dekning av utgifter for søsken. Dette avhenger av program og tilbud på kursstedet. Det ytes ikke bidrag til øvrige slektninger, barnepasser eller ”avlastere”. Nødvendig dokumentasjon og originalkvitteringer sendes HELFO.
Utgifter til kost dekkes etter originalkvittering. Dersom det ikke er mulig å dokumentere kostutgifter ved kvittering, kan det etter praksis gis godtgjørelse etter et fast beløp tilsvarende sats for kostgodtgjørelse i forskrift om dekning av utgifter ved reise for undersøkelse og behandling, jf. pasientrettighetsloven § 2-6 og spesialisthelsetjenesteloven § 5-5. Ved behov kan det gis bidrag til andre ledsagere enn foreldre. Det må foretas en vurdering av hvor mange ledsagere det er behov for i det enkelte tilfellet. Hvis det er behov for mer enn en ledsager, skal det foreligge uttalelse fra barnets lege. Slik uttalelse må foreligge for hver reise, da barnets tilstand kan forandre seg over tid.
Assistenter som deltar i den daglige oppfølgingen av barnet, kan være aktuelle ledsagere forutsatt at assistentens deltakelse er nødvendig for gjennomføringen av kurset/samlingen. Det kan ikke gis bidrag dersom assistenten skal delta kun for å få nødvendig opplæring til å følge opp den daglige treningen etter kursoppholdet. Utgifter til pass kan ikke dekkes som bidrag. Dette gjelder selv om familien må anskaffe nye elektroniske pass i forbindelse med reisen. Opplæringspenger tilstås foreldre på samme måte som ved kurs/samlinger i Norge, jf. Folketrygdlovens §§ 9-13, 9-15 og 9-16. Det ytes ikke lønnskompensasjon til andre ledsagere enn foreldre. Dette kan NAV gi nærmere opplysninger om.
Søknadene om kurs/samlinger i utlandet (herunder trening/behandling etter Doman-metoden, ABR, FHC og Kozijavkin-metoden) sendes HELFO i den regionen hvor familien bor.